always give 麻衣　L.O.V.E ☆.。.:*・°o(*^-^*)o

一日少しの努力が明日の自分を作っていける♪

また②お久しぶりッスf(^^;)
麻衣ちゃんのFCイベントのレポ書いてたんだけど、消滅...orz
何か知らないけど日記の更新した時にはすでに有効期限切れってなった…
＿｜￣｜〇 ｶﾞｸｯ

安全対策とってたつもりが、、、なんてこったぃ(T-T)


今回は麻衣ちゃんの話題では無いけど読んでもらえたら幸いです。
真面目な話です。ちょっと長くなるけど、これを読んで【生きる】って事を再度認識してもらいたいです。

皆様は【ムコ多糖症】って病気を知ってますか？
最近、『湘南乃風』の「若旦那」さんが日本の皆に伝えようと頑張っています。沢山のアーティスト、芸能人達が『若旦那』さんに共感を覚えてます!!
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
でもこの【ムコ多糖症】と言う病気は、ほとんど知られてないのです。
…つまり、社会的認知度が低い為に今、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれないのです。
この病気を治療できる薬は、国外治療にしか在りません!!
【ムコ多糖症】を少し分かりやすく説明すると…元々人間は体内で作られるある種の物質を酵素の働きで、分解・排出する 代謝 って言う働きが出来るのですが、その働きがうまく出来ない病気を『ライムゾーン』病って言って【ムコ多糖症】はその病気の一種なんです。
【ムコ多糖症】は日々病状が悪くなる進行性の病気で、発祥すると殆どの人が『10歳から15歳』と言う若さで亡くなってしまうんです!!
5、6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きるため必死なんです。
私達が出来る事は、この病気を多くの人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力するだけしかありません。
皆様の協力お願いします。「可哀想だな」ではすまさず、皆さんも世間に広げましょう!!
全ての命は他人事では無いのだから…。

去年のライブの時に若旦那さんが、声枯らしてたみたいで何でかなぁ～って思ってたらこの仔らの為にライブ前に歌ってきて、声枯らしていたみたいです。

小さな体で頑張ってる子達の為にも一人一人が考えほしいなと思います。
回さなくてもいいし…これを読んで【生きる】って事を再度認識してもらいたいですo(vv*)o

家族＆彼女＆友達＆会社の人達にも話してみることも大切だと思います☆


自分は最近【ムコ多糖症】とゆう病名を知った感じです。
最初きいた時は衝撃を受けました。

マジで国のお役所は何をやってるんだと思ったし、痛感した。
ただでさえ日本は許可だとか立法とか裁判なんかも時間が掛かりすぎるって思うのに、だからこそ先手②で動いて欲しぃ。
今の政府は後手後手の対応しかできてなぃ感じがするし、国民の税金を無駄遣いばかりしてないで、病気で苦しんでる子ども達を救ってもらいたぃですね。
消えた年金や裏金問題とか本当にありえん!!
今の日本の政治家さんはリアルにKY

って勝手な事言ってるけど実際問題、日本の社会問題は自分が思ってるほど簡単にはいかなぃのが現状ですね。
でも、今の政治家さんは責任とわれる事から恐れてる気がするけど…
安倍内閣も元安倍首相に頼りすぎていたと思う。

今度の首相は福田氏or麻生氏どっちだろぅ？？
有利なのは福田氏みたぃだけど、最後の最後までわからなぃからね!!

自分的にアキバ系に人気の麻生さんが良いッス(笑)←政治に関係なぃし(￣▽￣)

日記はまた書きたぃ時に書くッス♪
今度は冬だったり～～～wwwwww
まだ②残暑が続きそうだけど、皆さんも身体にはくれぐれにも気をつけて倉さぃ☆.。.:*・°
風邪とか引かなぃように日々の健康管理は大切だおo(*^-^*)o

by hirorin♪





P.S)

てか、ネットサーフィンしてたら麻衣ちゃんのFCイベントの時に撮った写メが貼ってあって、それに自分が映ってたお！(゜д°ノ)ノ
麻衣ちゃんと握手して去っていく時だと思うけど♪
意外なところで撮られてたけど…。
それにその写メ見て分かったんやけど、前に座ってた女性が地元の人だったお(☆o☆)

1. 2007/09/17(月) 19:03:01|
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4. コメント：1

麻衣ちゃん大好きなはるなと申します(^^)
たいへん有意義なお話、ありがとうございます。
恥ずかしながら、私もこの病気のことを今まで知りませんでした。
今学校で学んでいるエイズも、まだ知られていない頃は差別が酷くて、海外に頼るしかなかった現状があったんですよね・・・。
本やWikipediaなどでもっと深く調べて、今後Blogなどで呼びかけてみようと思います。いつか、Mai.K Diaryにもトラバしてみたいですね。
大事なきっかけを作ってくださって、ありがとうございましたm(__)m

1. 2007/09/18(火) 01:36:44 |
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3. はるな #w50H46U6 |
4. 編集

日本製薬日本製薬株式会社（にほんせいやく）は、東京都千代田区東神田一丁目9番8号に本社を置く医薬品企業である。武田薬品工業の子会社。1921年8月に創業したポリタミンシロップというアミノ酸製品化に成功。1951年にはエタノール分画法によるガンマグロブリンの製造に成

1. 2007/10/06(土) 14:26:41 |
2. 東京企業７